pytanie do izabelka01: czy mogłabyś opisać swoje zmiany na skórze, jaki mają kolor, itd. a czy nadal pojawiają ci się kolejne zmiany?

Witam! mam na imię Danuta. Od 5 lat leczę się na MCTD a po ostatnich badaniach krwi ANA i przeciwciała przeciwjądrowe okazało się, że niestety twardzina układowa. Jestem w szoku ale będę walczyć aby myśleć pozytywnie.
W sumie objawy tej choroby ukazywały się 4 lata wcześniej: drętwienie palców rąk, niedokrwienie (robiły się białe i bolesne), bóle głowy, wysoka temperatura, powiększone węzły chłonne, osłabienie, bóle stawów, stóp.
Przyjmuję leki: medrol 0,4 ; wit. E 300 - dodatkowo magnez, potas, nolpazę
Pozdrawiam

Hejka
w poniedziałek jadę do kliniki w warszawie na koszykową na badania i na kontrolę, także jak będą jakieś newsy to zaraz napisze, żeby wszyscy wiedzieli :)
Jeśli chcecie żebym się czegoś dowiedział, podpytał to piszcie śmiało.

johny życzę powodzenia, pozdrawiam, pynia65

Witam

Ślędzę od jakiegoś czasu to forum i dziś postanowiłam napisać.
Moja historia z chorobą zaczęła się w 2007r. Zobaczyłam na plecach i na udzie plamki.Plamki się powiększały i zgłosiłam się do dermatologa po czym stwierdzono,że to trwardzina ograniczona i dostałam skierowanie do Wojskowego szpitala we Wrocławiu Na Oddział trafiłam 17.04.2008 i byłam tam do 22.04.2008.Rozpoznanie:Twardzina Ograniczona. Zalecenia: Plascledine,Daivonex).
Udawałam się co miesiąc na wizyty. Stosując maść Daivonex i zażywając Plascledine. Niestety przepisane leki nie przyniosły żadnych rezultatów a plamy się powiększały i oprócz uda, i pleców pojawiły się nowe ogniska na karku i na łopatce.
Przeprowadziłam się do Gliwic i tam dalej kontynuowałam leczenie. Po wizycie u dermatologa dostałam odrazu skierowanie na Oddział Chorób Dermatologicznych w Szpitalu Specjalistycznym w Zabrzu. Na oddział trafiłam 05.05.2009 i zostałam wypisana w dniu 14.05.2009
rozpoznanie:Twardzina Ograniczona, zalecenia:Zinnat,Cutivate).
Pobrany miałam wycinek (z pleców 20.05.2005 - obraz może odpowiadać morphea).
Po mimo stosowania leków, niestety także nie było widocznych rezultatów. Plamy się powiększały. Na udzie zrobiła się rozlewająca plama. Dodatkowo na biodrze i kolanie.Doszło także marznięcie stóp i palców u rąk. Co 3 miesiące chodziłam na wizyty do przy szpitalnej Przychodni Dermatologicznej. Zażywałam leki i smarowałam przepisanymi maściami. Ponownie w 2010r. dostałam skierowanie na oddział. Trafiłam do szpitala 04.10.2010 i byłam do 15.10.2010r. Po czym stwierdzono ,że jest to twardzina ograniczona - postać rozsiana. Dostałam Protopic i także miałam pobrany wycinek z pleców 20.10.2010-Obraz może odpowiadać morphea. Niestety ponownie było to bezskuteczne leczenie. Plamy robiły się większe i pojawiał ich się więcej. Nowe ogniska to w okolicy łydki i brzucha.

Co 3 miesiące jezdziłam na kontrole i dostałam skierowanie ponownie na oddział na który trafiłam 20.02.2012 i leżałam do 28.02.2012 r. Rozpoznanie TWARDZINA OGRANICZONA ROZSIANA. Ponownie miałam pobrany wycinek z kolana 29.02.2012-Skóra właściwa z nielicznymi naciekami zapalnymi i niewielkim włóknieniem.Obraz mało charakterystyczny,nie wyklucza morphea. Dostałam przy wyjściu ze szpitala receptę na maść Protopic.
W marcu pojawiło się nowe ognisko. Niestety w miejscu widocznym, na brodzie.
W poradni dermatologicznej w Zabrzu niestety mi nie pomagaja. Jeżdzę co 3 miesiące i przepisują mi te same leki które niestety nie przynoszą żadnch efektów. Dostalam propozycje leczenia poprzez naświetlania PUVA ale niestety poprzez system pracy ktorą wykonuje zwalnianie się 3 razy w tygodniu o godz.13 jest niemożliwe.

Niestety mam 11 miejsc zmienionych chorobowo(zew.)

Pozdrawiam

Witaj joasiasz! Widzę że jedziemy na tym samym wózku ;) ja też mam na szczęście postać ograniczoną - rozsianą, z tym że gdzieś około 50 zmian :(. W tą sobotę wróciłam ze szpitala, wyniki mam super ;), czekam jeszcze na resztę wyników, wizytę mam 19.07.2012 r. i wtedy zmodyfikują mi leczenie, bo jak narazie to jest mizernie, pozdrawiam,

Witam

chciałabym zapytać czy któraś z Pań ma zmianę pod okiem i jak się ją leczy ponieważ nam cały czas mówią że tylko protopic i nic więcej nasze leczenie na wszystkie zmiany a posiada je także na czole i plecach to tylko protopic i witamina e najbardziej martwi mnie to że zmiana pod oczkiem sie powiększa i nic silniejszego nam na to nie dają

ja smaruję curatodermem i protopikiem, doustnie przyjmuje vessel due i sandimmun neoral