Witam, od 10 lat choruję na twardzinę ograniczoną. Wcześniej leczyłam się u lekarza dziecięcego w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Teraz poszukuję lekarza dla dorosłych który będzie potrafił zając się moją chorobą. Wiem że nie wszyscy reumatolodzy się w tym specjalizują i nie wszyscy dorośli chorzy na twardzinę leczą ją (tak też twierdził mój dziecięcy lekarz). Dlatego też moglibyście mi doradzić jakąś dobrą placówkę oraz lekarza? Oczywiście na terenie Warszawy. Z góry dziękuję za odpowiedzi.

ja lecze sie w Klinice Dermatologicznej na Wołoskiej 137 w Warszawie. Natalka 1992 mam ytanie do ciebie: czy dużo masz zmian na skórze? jakie leki przyjmujesz?

sporo mam zmian skórnych: na lewym nadgarstku,na przedramieniu, za uchem, na powierzchni grzbietowej stopy i przy kolanach. Nie są aż tak jakoś widoczne ale zauważyłam że pojawiły mi się nowe, na prawym przedramieniu, ręce i na plecach przy kręgosłupie. Obserwuję to i chcę jak najszybciej iść z tym do lekarza. Byłam jakoś niedawno tak zapisana w IR ale nikt mnie nie powiadomił o odwołaniu wizyty przez lekarza i następną mam dopiero w maju... Dlatego chyba poszukam dodatkowo pomocy u innego reumatologa.

Ja biorę na to schorzenie methotrexat,piascedline i kwas foliowy. 2 lata temu brałam też przez krótki okres Encorton. Pomijając resztę leków na inne moje nieszczęsne choroby :)

weź skierowanie od lekarza rodzinnego, niech napisze na nim PILNE to do Kliniki przyjmą Cię od razu na drugi dzień, ja tak zrobiłam http://www.cskmswia.pl/portal/csk/650/8 ... logii.html
zadzwoń i się więcej dowiedz

a jakie masz dolegliwości związane z twardziną?

jak zachorowałam,10 lat temu, bolały mnie stawy. I do tego momentu nic się nie działo,plamy nie rozrastały się, wszytko było w porządku. Lecz ostatnio zauważyłam nowe przebarwienia na skórze a w dodatku bóle w okolicy nowych plam, w stawach itp. Pojawiło się nadciśnienie tętnicze i bóle serca (oby to nie były żadne przerzuty na narządy wewnętrzne bo mam już dosyć kolejnych nowych chorób i leków). Ale wszystko się okaże,muszę tylko szybko skontaktować się z lekarzem.

mam jeszcze 1 pytanie: czy zmiany które masz od początku choroby w dniu dzisiejszym wyglądają tak samo jak na początku? czy zmieniły kolor? i jakiego ogólnie masz koloru zmiany, opisz je, dziękuję

Kolorem może trochę się przyciemniły, takiego jaśniejszego brązu ale na mojej jasnej karnacji dobrze się odznacza. Na kolor może nigdy nie zwracałam tak uwagi tylko na ich obszar. Kiedyś miałam przy nadgarstku, w wcięciu łokciowym i na przyśrodkowej części ramienia. To były 3 odrębne plamy. A teraz widzę,że zaczynają się one zlewać, tak jakby łączyły się w cały dłuższy pasek wzdłuż kończyny górnej. I ja dziękuję za informacje.

jeszcze mam jedno pyt;) moje zmiany na początku były twarde, a teraz myślę że są bardziej miękkie (jak zdrowa skóra), czy u ciebie też tak jest?

wydaje mi się że ciągle są takie same, jak zachorowałam to byłam jeszcze dzieckiem i za bardzo nie wiedziałam w ogóle o co chodzi, mama się tym troche bardziej interesowała. teraz czuje delikatny ból przy ucisku skóry ale tak to w dotyku jest taka sama jak zdrowa skóra. Możesz śmiało zadawać pytania, chętnie odpowiem i pomogę ;)