witam
Czy ktoś może sie wypowiedziec na temat koloru skory w twardzinie?...moja jest jak opalona....denerwuje sie często ze ktos zarzuca mi ze chodze do solarium...najgorzej jest na komisji Zus....

Witaj!
Kolor skóry jest ciemny. Wygląda się tak jakby się faktycznie zimą chodziło do solarium a latem opalało. Problemem jest, że lekarze w tym przypadku na komisji ZUS nie wiedzą, że tak to w tej chorobie wygląda. Niestety do kiedy o tej chorobie nie będzie mówić się więcej to tak będzie. Kiedyś mnie też o to pytano w pracy. Taka opalenizna podobała mnie się bardzo. Jednak teraz już jej nie mam, choroba się zatrzymała i "wybielałam" i nie ukrywam że to podoba mi się zdecydowanie. Musisz mówić o tym otwarcie, że taki kolor skóry to normalne. Jeżeli chcą zasięgnąć więcej wiedzy na temat tej choroby odesłać na naszą stronę internetową. Pozdrawiam. Beata

witam!moja 6-letnia corka zachorowala rok temu.dla mnie szok.choroba zaatakowala prawa strone ciala,jest w stalym leczeniu,ktore zastopowalo dalszy rozwoj.ale na ostatnich badaniach stwierdzono ,ze lewa noga jest o 0,5 cm krotsza.lekarze nie potrafia mi dokladnie powiedziec co moze byc dalej,ja sama jestem przerazona ta choroba,nie wiem czego sie jeszcze moge spodziewac.bardzo prosze o jakiekolwiek informacje na temat tej choroby!

Hej! Ja mama twardzinę zlokalizowaną na lewym policzku, jest koloru białego i w okolicy krzyżowej, tam jest bardziej koloru brązowego. Ja ogólnie się nie przejmuję się wyglądem, bardziej martwię się o to żeby nie postępowała. O swojej chorobie dowiedziałam się dokładnie 18.01.2011 r. kiedy pojechałam do lekarza dermatologa, przeżyłam szok jak się o niej naczytałam w internecie, do dziś często jestem przygnębiona, ale mam nadzieję, że będzie dobrze, musi być. Mam pięknego synka (14 miesięcznego), a ja sama mam 28 lat.
Jutro pierwszy raz jadę do reumatologa, zobaczymy co powie. Wyniki poza przyśpieszonym OB to mam dobre..... pocieszam się tym :]...........
Cieszę się że "znalazłam" tą stronę.
Pozdrawiam! Beata.