| forum.twardzina.pl - Forum Grupy www.twardzina.pl http://forum.twardzina.pl/ |
|
| jak się zaczęło ... http://forum.twardzina.pl/viewtopic.php?f=6&t=10 |
Strona 1 z 3 |
| Autor: | asikb [ 26 Maj 2011, 15:18 ] |
| Temat postu: | jak się zaczęło ... |
cześć zaczęło się w zeszłym roku od mrowienia opuszków dwóch palców w prawej ręce. Trwało to moment i przechodziło. Było to wczesną wiosną ubiegłego roku, potem dochodziły kolejne palce, potem drętwiał już cały palec wskazujący. Było coraz gorzej ... Jestem od stycznia tego roku w trakcie diagnozowania w kierunku twardziny układowej. Potwierdzeniem tego są dwa dodatnie przeciwciała: ANA2 oraz SCL-70. Do tego zmiany kapilaroskopowe charakterystyczne dla TU. No i dokuczliwy praktycznie non stop objaw Reynauda. Nie mam żadnych zmian skórnych, poza zgrubieniem skóry na dloniach. Miałam RTG płuc, echo serca, usg jamy brzusznej, usg tarczycy - wszysto prawidłowe. Ponadto morfologia, ob, crp, tsh, próby wątrobowe i inne przeciciała - wszystko w normie. Teraz mam zlecone szczegółowe badania w kierunku płuc i serca ze względu na dodatni SCL-70. A pod koniec czerwca idę do szpitala (na dermatologię) zrobić coś z tym zespołem Reynauda. leczę się w Katowicach. Napiszcie jak jest u Was i gdzie się leczycie |
|
| Autor: | pynia65 [ 27 Maj 2011, 07:22 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
u mnie zaczęło się od bólów stóp (sierpień 2010 r.), leczyłam się u lekarza rodzinnego, który stwierdził że to przeciążenie po ciąży (urodziłam w lutym 2010 r.), ja nie bardzo wierzyłam że to przeciążenie, miałam taki ból stóp, że po nocy nie mogłam chodzić, wstać z łóżka. Lekarz POZ zlecił mi podstawowe badania na reumatyzm, wszystkie wyszły ok. Tak trwało do końca grudnia 2010 r. W styczniu zauważyłam że na lewym policzku pojawiła mi się biała, twarda plama, pojechałam "z nią" do lekarza dermatologa, no i 18.01.2011 r. dowiedziałam się że to sclerodermia, pani8 dr zleciła mi szereg badań, żeby wykluczyć twardzinę układową, wyniki jak narazie mam wszystkie prawidłowe, przeciwciała przeciwjądrowe ujemne. Byłam jeszcze u reumatologa, który zlecił mi dodatkowe badania (spirometrię, echo, usg nerek, badanie okulistyczne). Jestem właśnie w trakcie robienia tych badań. Jak narazie spirometria, bad. okulistyczne usg jamy brzusznej, mam prawidłowe). 01. czerwca mam wizytę u kardiologa, a dziś chcę się zapisać do nefrologa, zbadać dokładnie nerki. Wszystko wskazuje że mam postać skórną - tak twierdzi pani doktor (poza zmianami na twarzy mam również na plecach). Z dolegliwości to jeszcze mam bóle stawów, głównie stopy i dłonie i nadgarstki, mrowienie palców. Ja leczę się w Olsztynie, pozdrawiam. |
|
| Autor: | johny [ 17 Sie 2011, 15:50 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Cześć u mnie też zaczęło się podobnie jak u pyni65 mianowicie ból stóp, uniemożliwiający komfortowe chodzenie i wstawanie z łóżka, do tego brak możliwości zginania dłoni w pięść, skóra robiła się coraz twardsza. Po kilku wizytach u dermatologa, zostałem wysłany do kliniki dermatologicznej w warszawie, gdzie stwierdzono twardzinę układową. Od tamtego momentu cały czas (ponad rok), jestem pod opieką warszawskiej kliniki. Poprawa jest, choć napady stanów lękowych mnie dobijają :( Pozdrawiam |
|
| Autor: | pynia65 [ 18 Sie 2011, 08:03 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Johny napisz jakie leki przyjmujesz |
|
| Autor: | johny [ 18 Sie 2011, 09:13 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Więc jeśli chodzi o leki to biorę 1. Encorton- zacząłem od 30mg a teraz mam 10 2. Polfilin 3. Kalipoz 4. Vit E 400 5. Polprazol (osłonowe) 6. Ostowap d3 no i na ciśnienie coronal 5mg |
|
| Autor: | pynia65 [ 18 Sie 2011, 10:38 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Johny a czy mógłbyś opisać swoje zmiany na skórze? |
|
| Autor: | johny [ 18 Sie 2011, 11:16 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Zmiany na skórze... na początku sinienie palców na skutek zimna. W sumie niewielkie zimno wystarczyło aby palce były sine. Później skóra zaczęła być strasznie naprężona, na brzuchu, rękach, klatce piersiowej, no i tak troszeczkę jakby sina (najbardziej widoczne na klatce piersiowej), no jeśli chodzi o zmiany skórne to raczej tyle. Teraz po roku brania tabletek trochę stwardniałą skórę mam na brzuchu, no i dłonie jak zginam palce to kostki mi się robią białe (trochę dziwnie to wygląda ale ja się przyzwyczaiłem). A ja u Ciebie to wszystko wygląda? jak sobie dajesz radę ??? |
|
| Autor: | pynia65 [ 18 Sie 2011, 11:46 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
no ja to mam zmiany koloru porcelany na twarzy i plecach ;( a z dawaniem sobie rady to cóż... muszę! mam pięknego synka, dla którego muszę być dzielna i tak staram się myśleć pozytywnie, chociaż czasem mam doła i sobie popłaczę do poduszki. |
|
| Autor: | johny [ 18 Sie 2011, 11:51 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
Jeśli chodzi o mnie, to ogólnie nie jest źle i czuję się dobrze, czasami nawet tak jakbym był całkowicie zdrowy tylko te napady lękowe (co chwilę czuję się tak jakbym miał zemdleć), trochę mnie przybijają no a na forum nikt jakoś specjalnie nie chce się podzielić informacjami jak sobie z tym radzą. |
|
| Autor: | pynia65 [ 18 Sie 2011, 12:12 ] |
| Temat postu: | Re: jak się zaczęło ... |
a czy masz jakiś narząd zajęty przez twardzinę? |
|
| Strona 1 z 3 | Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni) |
| Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group http://www.phpbb.com/ |
|