forum.twardzina.pl - Forum Grupy www.twardzina.pl
http://forum.twardzina.pl/

jak się zaczęło ...
http://forum.twardzina.pl/viewtopic.php?f=6&t=10
Strona 1 z 3

Autor:  asikb [ 26 Maj 2011, 15:18 ]
Temat postu:  jak się zaczęło ...

cześć
zaczęło się w zeszłym roku od mrowienia opuszków dwóch palców w prawej ręce. Trwało to moment i przechodziło. Było to wczesną wiosną ubiegłego roku, potem dochodziły kolejne palce, potem drętwiał już cały palec wskazujący. Było coraz gorzej ...
Jestem od stycznia tego roku w trakcie diagnozowania w kierunku twardziny układowej. Potwierdzeniem tego są dwa dodatnie przeciwciała: ANA2 oraz SCL-70. Do tego zmiany kapilaroskopowe charakterystyczne dla TU. No i dokuczliwy praktycznie non stop objaw Reynauda. Nie mam żadnych zmian skórnych, poza zgrubieniem skóry na dloniach.
Miałam RTG płuc, echo serca, usg jamy brzusznej, usg tarczycy - wszysto prawidłowe. Ponadto morfologia, ob, crp, tsh, próby wątrobowe i inne przeciciała - wszystko w normie.
Teraz mam zlecone szczegółowe badania w kierunku płuc i serca ze względu na dodatni SCL-70. A pod koniec czerwca idę do szpitala (na dermatologię) zrobić coś z tym zespołem Reynauda.

leczę się w Katowicach.

Napiszcie jak jest u Was i gdzie się leczycie

Autor:  pynia65 [ 27 Maj 2011, 07:22 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

u mnie zaczęło się od bólów stóp (sierpień 2010 r.), leczyłam się u lekarza rodzinnego, który stwierdził że to przeciążenie po ciąży (urodziłam w lutym 2010 r.), ja nie bardzo wierzyłam że to przeciążenie, miałam taki ból stóp, że po nocy nie mogłam chodzić, wstać z łóżka. Lekarz POZ zlecił mi podstawowe badania na reumatyzm, wszystkie wyszły ok. Tak trwało do końca grudnia 2010 r. W styczniu zauważyłam że na lewym policzku pojawiła mi się biała, twarda plama, pojechałam "z nią" do lekarza dermatologa, no i 18.01.2011 r. dowiedziałam się że to sclerodermia, pani8 dr zleciła mi szereg badań, żeby wykluczyć twardzinę układową, wyniki jak narazie mam wszystkie prawidłowe, przeciwciała przeciwjądrowe ujemne.
Byłam jeszcze u reumatologa, który zlecił mi dodatkowe badania (spirometrię, echo, usg nerek, badanie okulistyczne). Jestem właśnie w trakcie robienia tych badań. Jak narazie spirometria, bad. okulistyczne usg jamy brzusznej, mam prawidłowe). 01. czerwca mam wizytę u kardiologa, a dziś chcę się zapisać do nefrologa, zbadać dokładnie nerki.
Wszystko wskazuje że mam postać skórną - tak twierdzi pani doktor (poza zmianami na twarzy mam również na plecach).
Z dolegliwości to jeszcze mam bóle stawów, głównie stopy i dłonie i nadgarstki, mrowienie palców.

Ja leczę się w Olsztynie, pozdrawiam.

Autor:  johny [ 17 Sie 2011, 15:50 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Cześć
u mnie też zaczęło się podobnie jak u pyni65 mianowicie ból stóp, uniemożliwiający komfortowe chodzenie i wstawanie z łóżka, do tego brak możliwości zginania dłoni w pięść, skóra robiła się coraz twardsza. Po kilku wizytach u dermatologa, zostałem wysłany do kliniki dermatologicznej w warszawie, gdzie stwierdzono twardzinę układową. Od tamtego momentu cały czas (ponad rok), jestem pod opieką warszawskiej kliniki. Poprawa jest, choć napady stanów lękowych mnie dobijają :(

Pozdrawiam

Autor:  pynia65 [ 18 Sie 2011, 08:03 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Johny napisz jakie leki przyjmujesz

Autor:  johny [ 18 Sie 2011, 09:13 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Więc jeśli chodzi o leki to biorę
1. Encorton- zacząłem od 30mg a teraz mam 10
2. Polfilin
3. Kalipoz
4. Vit E 400
5. Polprazol (osłonowe)
6. Ostowap d3
no i na ciśnienie coronal 5mg

Autor:  pynia65 [ 18 Sie 2011, 10:38 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Johny a czy mógłbyś opisać swoje zmiany na skórze?

Autor:  johny [ 18 Sie 2011, 11:16 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Zmiany na skórze... na początku sinienie palców na skutek zimna. W sumie niewielkie zimno wystarczyło aby palce były sine. Później skóra zaczęła być strasznie naprężona, na brzuchu, rękach, klatce piersiowej, no i tak troszeczkę jakby sina (najbardziej widoczne na klatce piersiowej), no jeśli chodzi o zmiany skórne to raczej tyle.
Teraz po roku brania tabletek trochę stwardniałą skórę mam na brzuchu, no i dłonie jak zginam palce to kostki mi się robią białe (trochę dziwnie to wygląda ale ja się przyzwyczaiłem).

A ja u Ciebie to wszystko wygląda? jak sobie dajesz radę ???

Autor:  pynia65 [ 18 Sie 2011, 11:46 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

no ja to mam zmiany koloru porcelany na twarzy i plecach ;(
a z dawaniem sobie rady to cóż... muszę! mam pięknego synka, dla którego muszę być dzielna i tak staram się myśleć pozytywnie, chociaż czasem mam doła i sobie popłaczę do poduszki.

Autor:  johny [ 18 Sie 2011, 11:51 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

Jeśli chodzi o mnie, to ogólnie nie jest źle i czuję się dobrze, czasami nawet tak jakbym był całkowicie zdrowy tylko te napady lękowe (co chwilę czuję się tak jakbym miał zemdleć), trochę mnie przybijają no a na forum nikt jakoś specjalnie nie chce się podzielić informacjami jak sobie z tym radzą.

Autor:  pynia65 [ 18 Sie 2011, 12:12 ]
Temat postu:  Re: jak się zaczęło ...

a czy masz jakiś narząd zajęty przez twardzinę?

Strona 1 z 3 Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/